【発達障害の疑問】発達障害のある子を育てるってどんな感じ?~「ベイルートへようこそ」①

おしえてー
カウンセラーイラスト

こんにちは ゆる楽メンタルカウンセラーのへらいえつこです。

 お子さんの発達が気になる方、診断を受けたばかりの方、「この先どんな子育てが待っているんだろう」と不安を感じているかもしれないですね。

 わからないことに不安を感じるのは当然のことです。

 今回は『ベイルートへようこそ』という詩をご紹介します。この詩は、自閉症のある子どもを育てる親の気持ちを描いたものです。

 衝撃的な表現もあるので、受け付けない方は無理しないでください。

 今ある不安だらけの心に、少しでも希望の光を感じていただけたら嬉しいです。

 まずは原文を紹介します。かなり長いです。

Welcome to Beirut

  • A new take on the well-known ‘Welcome to Holland’, this piece gives an entirely different perspective on being a parent to a child with special needs.

 Written by  Susan F. Rzucidlo

There is a work called Welcome to Holland that was written by a very talented lady, Emily Perl Kingsley, about her experience in raising a child with a “disorder”. Well, she takes a far kinder approach to life than I do and so with apologies to her, I submit “Welcome to Beirut”. My apologies to Beirut as well.

“I am often asked to describe the experience of raising a child with autism – to try and help people who have not shared in that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this….” There you are, happy in your life, one or two little ones at your feet. Life is complete and good. One of the children is a little different than the other, but of course, he’s like your in-laws, and you did marry into the family. It can’t be all that bad.

One day someone comes up from behind you and throws a black bag over your head. They start kicking you in the stomach and trying to tear your heart out. You are terrified. Kicking and screaming you struggle to get away, but there are too many of them. They overpower you and stuff you into a trunk of a car. Bruised and dazed, you don’t know where you are. What’s going to happen to you? Will you live through this? This is the day you get the diagnosis. “YOUR CHILD HAS AUTISM.”

There you are in Beirut, dropped in the middle of a war. You don’t know the language and you don’t know what is going on. Bombs are dropping. “Life long diagnosis.” “Neurologically impaired.” Bullets whiz by. “Refrigerator mother.” “A good smack is all he needs to straighten up.” Your adrenaline races as the clock ticks away your child’s chances of a “recovery”.

You sure as heck didn’t sign up for this and you want out NOW! God has overestimated your abilities. Unfortunately, there is no one to send your resignation to. You’ve done everything right in your life. Well, you tried. Well, you weren’t caught too often. Hey! You’ve never even heard of autism before. You look around – everything looks the same, but different. Your family is the same. Your child is the same, but now he has a label and you have a caseworker assigned to your family. She’ll call you soon.

You feel like a lab rat dropped into a maze. Just as you start to get the first one figured out (early intervention), they drop you into a larger more complex one (school). Never to be out done, there is always the medical intervention maze. That one is almost never completed. There is always some new “miracle” drug out there. It helps some kids, will it help yours? You will find some of the greatest folks in the world are doing the same maze as you are, maybe on another level, but a Special Ed maze just the same. Tapping into these folks is a great lifeline to help you through the day. This really sucks, but hey, there are still good times to be had. WARNING! You do develop an odd sense of humour.

Every so often you get hit by a bullet or a bomb. Not enough to kill you, only enough to leave a gaping wound. Your child regresses for no apparent reason, and it feels like a kick to the stomach. Some bully makes fun of your kid and your heart aches. You’re excluded from activities and functions because of your child and you cry. Your other children are embarrassed to be around your disabled child and you sigh. Your medical aid refuses to provide therapies for “chronic, life long conditions” and your blood pressure goes up. Your arm aches from holding onto the phone while you are on hold with yet another bureaucrat or doctor or therapist who holds the power to improve or destroy the quality of your child’s life with the stroke of a pen. You are exhausted because your child doesn’t sleep. And yet, hope springs eternal. There ARE new medications. There IS research going on. There ARE interventions that help. Thank God for all those who fought so hard before you came along.

Your child will make progress. When he speaks for the first time, maybe not until he is 8 years old, your heart will soar. You will know that you have experienced a miracle and you will rejoice. The smallest improvement will look like a huge leap to you. You will marvel at typical development and realize how amazing it is. You will know sorrow like few others and yet you will know joy above joy. You will meet dirty-faced angels on playgrounds who are kind to your child without being told to be. There will be a few nurses and doctors who treat your child with the respect and caring that any child deserves. There will be people sent into your life who will show you concern and love like few others. Knowing eyes will meet yours in restaurants and malls, they’ll understand, they are living through similar times. For those people you will be forever grateful.

Don’t get me wrong. This is a war and it is awful. There are no discharges and when you are gone someone else will have to fight in your place. But, there are lulls in wars, times when bullets aren’t flying and bombs aren’t dropping. Flowers are seen and picked. Life long friendships are forged. You share an odd kinship with people from all walks of life. Good times are had, and because we know how bad the bad times are, the good times are even better. Life is good, but your life will never be normal again. But, hey, what fun is normal?

Special Kids – The Hub of Special Needs
https://specialkids.co.za/home/support/item/222-welcome-to-beirut.html?utm_source=chatgpt.com

より引用

 次に日本語訳を紹介します。誰でもわかりやすいように訳してあるので、原文の内容とは異なる部分もありますが、ご了承ください。

ある日、突然こんなことが起きたらどう思う?

あなたは毎日幸せに暮らしていて、子どもたちと一緒に笑ったり遊んだりしている。
その中の一人の子どもが、ちょっとほかの子と違うなと思うことがあっても、まあ、家族の誰かに似ているんだろうと思っている。
だから、特に心配なんてしていないんだよね。

でもある日、誰かが急に後ろから来て、黒い袋をあなたの頭にかぶせるんだ。
そしてお腹を蹴られたり、胸が痛くなるようなひどいことをされる。
「いったい何が起きているの?」と怖くてたまらないけど、どうにもできない。
結局、あなたは車のトランクに押し込まれてしまうんだ。

目が覚めると、知らない国の「ベイルート」というところにいる。
そこは戦争の真っ最中で、言葉もわからないし、何が起こっているのかもわからない。

「生涯続く診断です」「神経の障害があります」という爆弾が次々と落ちてくる。
「冷たい母親のせいだ」「この子にはビシッと叱ればいい」という銃弾が飛び交う。

その間も、時計の針が進むたびに「この子の未来が閉ざされていくんじゃないか」と感じて、心が落ち着かない。
「こんなはずじゃなかった!どうして私がこんな目にあうの?」と思うけど、誰も代わってくれる人はいないんだ。

「早期療育」という迷路をなんとか抜けたと思ったら、今度は「学校」というもっと大きな迷路に入る。
その後も「医療的なサポート」という終わりのない迷路が待っている。

その間に、新しい薬や治療法の話が聞こえてくる。
「この薬は本当に効果があるのかな?うちの子にも効くのかな?」と期待したり、不安になったりする。

でも、その国で知り合った人たちがあなたを助けてくれることもあるんだ。
同じような状況で頑張っている親たちや、親切な先生、優しい看護師さん。
彼らのおかげで、心が軽くなることがあるよ。

子どもが初めてしゃべったとき、きっとあなたは「奇跡だ!」と思うだろうね。
ほんの小さな進歩でも、それがとても大きなことに思える。

「普通の生活」には戻れないけど、それでも楽しい瞬間がある。
辛い時期を知っているからこそ、良い時期がもっと素晴らしく感じられるんだ。

人生は変わってしまったけど、そんな人生だからこそ、たくさんの新しい発見があるんだよ。

 私は、「生涯続く診断です」「神経の障害があります」という爆弾が落ちてくるところや「冷たい母親のせいだ」「この子にはビシッと叱ればいい」という銃弾が飛び交うという表現に、子どもが2,3歳だった頃を思い出しました。

 そして、その銃弾を子どものせいにしていたこともあったなと。

 その中で、子どもを通じて出会った人たちに助けられたことも心に残っています。

 日本のことわざで言えば「捨てる神あれば、拾う神あり」ということを実感した経験です。

 あなたはどの部分が心に響きましたか?どこに共感したでしょうか?

 今回は長文にお付き合いいただきありがとうございました。

 次回の記事では、ゆる楽メンタルカウンセラーの視点から、この詩の素晴らしさを考察していきます。お楽しみに!

 

 この詩に書かれているように、今まさに戦場の真っただ中にいるような気持ちでいるあなた。

 あなたが望めば、あなたを助けてくれる人は周りにいるんですよ。私もその一人になるかもしれません。

 まずはお試しカウンセリングで、今の辛い気持ちを吐き出してみませんか。

大人も子どももすべての人が自分を好きと思え、笑顔で子育てができるよう応援しています。

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